La Historia de Giovanny

La perspectiva de una madre

“Mi hijo es un rayo de sol, sonriendo en todo momento, amable con todos, con solo amor para compartir. Nunca lo verás con nada más que una sonrisa en su rostro.

Mi hijo también es epiléptico.
Imagínese a su pequeño bebé, su dulce bebé de 3 meses, convulsionando durante 30 minutos seguidos y sin saber por qué. Imagina ese sentimiento de desesperanza y tristeza que sientes cuando no puedes entender qué le pasa a tu hijo.
Ha luchado contra la epilepsia toda su vida, pero solo descubrí su condición a mitad de camino. Los médicos nos aseguraron durante 18 años que sus constantes ataques y convulsiones eran el resultado de una mala reacción a las vacunas que tenía cuando era un bebé recién nacido. No fue hasta que visitamos a un médico en Nueva York que nos informó que Giovanny era epiléptico.
Toda su vida nos habían dicho que estaba teniendo convulsiones como resultado de las vacunas y que muy pronto las convulsiones desaparecerían. 18 años después y ahora nos decían que estas convulsiones no eran sólo convulsiones, eran epilépticas; y no se iban a ir.
A Giovanny le habían recetado medicamentos anticonvulsivos durante la mayor parte de su vida. Una vez que se confirmó su estado epiléptico y supimos los tipos de tratamiento que podrían haberlo ayudado, fue demasiado tarde. Porque cualquier otro tipo de tratamiento probablemente haría más daño que bien. Por lo tanto, Giovanny tuvo que seguir soportando los despiadados efectos secundarios que acompañan a los medicamentos anticonvulsivos. Desde no poder caminar durante 2 años completos y estar en terapia intensiva 15 veces por separado en menos de 1 año hasta pasar la mayor parte de sus días en el hospital y ser diagnosticado con parálisis cerebral, la esperanza de vida de mi hijo se consideró muy baja.

Pero nada puede quitarle la sonrisa y la esperanza perdurables de Giovanny. Continuó luchando contra muchos más medicamentos y tratamientos, sin importar el costo. Hoy, a los 42 años, me complace decir que mi hijo no ha tenido convulsiones durante 3 años.
Su lucha y su éxito, sin embargo, no hubieran sido posibles sin el apoyo constante de Epilepsy Alliance Florida. La fundación nos ha proporcionado los medicamentos y suministros necesarios que de otro modo no hubiéramos podido pagar. Pero más que eso, le han brindado a mi hijo una terapia y cuidados emocionales y cognitivos fundamentales que le permiten disfrutar de la vida y sentirse maravilloso.

Solo quiero que todas las madres que están lidiando con esta condición sepan que deben estar informadas. Conozca a su hijo, conozca los medicamentos y conozca los efectos secundarios. Bríndele a su hijo amor, cuidado y comprensión incondicionales. Porque a pesar de toda la discapacidad que pueda tener mi hijo, no conoce la tristeza ni el dolor, solo conoce la felicidad y el amor. Y eso es lo que le da la fuerza cada día para seguir luchando y seguir avanzando. Porque no podemos permitir que ningún tipo de desventaja nos quite esa sonrisa implacable de nuestro rostro”